(Traduction non officielle)

Actualité

Surdicécité et euthanasie

Les articles de presse sur des frères jumeaux âgés de 45 ans, sourds et fort malvoyants, ayant mis fin à leur vie le 14 décembre 2012, par euthanasie suscite beaucoup d’émotion et suscite des questions d’éthique.

Beaucoup de personnes sourds-aveugles, leur entourage, volontaires et professionnels comprennent et respectent le choix des personnes concernées. 

Mais elles se demandent si la société a offert suffisamment de chances à ces personnes pour malgré leurs limites développer et entretenir une qualité de vie.

Nous ne connaissons pas la situation personnelle des frères jumeaux, mais nous savons que bon nombre de personnes sourds-aveugles en Flandres n’ont pas accès à un soutien suffisant et spécialisé.

La surdicécité n’est pas en soi nécessairement insupportable, ce qui l’est c’est l’isolement extrême lorsque le soutien est insuffisant pour rompre l’isolement

Pour les personnes sourds-aveugles, seul un très grand soutien permet de rendre possible une qualité de vie

Fevlado signe sa réaction officielle ci-joint :

http://www.fevlado.be/upload/content/20130115%20doofblindheid%20en%20euthanasie.pdf

Sourd aveugle, souffrir de façon insupportable ?

L’annonce (au journal télévisé et dans différents journaux) que deus sourds âgés de 45 ans et fort malvoyants ont mis fin à leur vie par euthanasie le 14 décembre 2012, crée beaucoup d’émotion et suscite des questions d’éthique.

Beaucoup de sourds-aveugles, leur entourage, volontaires et professionnels comprennent et respectent le choix des frères Verbessem.

Mais elles se demandent si la société a offert suffisamment de chances à ces personnes pour malgré leurs limites développer et entretenir une qualité de vie.

Nous ne connaissons pas la vie personnelle de Marc et Eddy mais nous savons que beaucoup de personnes sourds-aveugles en Flandres n’ont pas accès à un soutien suffisant et spécialisé.

La surdicécité n’est pas en soi nécessairement insupportable, ce qui l’est c’est l’isolement extrême lorsque le soutien est insuffisant pour rompre l’isolement

L’article de presse annonce : « Les deux frères sont nés sourds, de toute leur vie, ils n’ont jamais été séparés. »

Ils faisaient tout ensemble.  Ils ont décroché le même diplôme, travaillaient chez les mêmes employeurs.  Ils partageaient une chambre chez leurs parents et plus tard un appartement à Putte.

Si vous voyiez l’un, vous voyiez l’autre.  Ils ont appris à vivre avec leur surdité.  Mais à cause d’une affection héréditaire leur vue se dégradait.  Ils étaient devenus presque aveugles.  L’idée qu’ils ne puissent pas non seulement s’entendre, mais aussi qu’ils ne pourraient plus se voir, était pour eux insupportable. »

Chez les personnes sourdes, une affection héréditaire qui fait que l’on est sourd ou malentendant et que la vision se dégrade progressivement.

L’évolution de l’atteinte visuelle est individuelle et très différente.

Chez certaines personnes cela conduit à une cécité fonctionnelle.

Nous voyons des personnes dans la quarantaine, la cinquantaine, la soixantaine et la septantaine avec ces affections (qui bien qu’ayant des limitations) ont un résidu visuel qui subsiste.

Mais il arrive que des personnes avec ces affections soient déjà fonctionnellement aveugles dans la quarantaine.

Ainsi, elles ne peuvent plus utiliser les compensations (visuelles) qu’elles ont développées en tant que personnes sourdes, cela porte fortement atteinte à leur autonomie et aux contacts avec l’entourage.

Dans tous les domaines de la vie, elles deviennent dépendantes et fonctionnent essentiellement tactilement.

On estime que quelques centaines de personnes en Flandres sont nées sourdes et vont lentement voir moins bien.

La surdicécité survient aussi sous d’autres formes.  Ainsi, il y a des enfants qui naissent sourds et aveugles et des personnes qui deviennent sourds-aveugles à un âge avancé.

Chaque groupe cible a ses besoins spécifiques, mais pour toutes ces personnes, il y a en Flandres trop peu d’encadrement possible.

La surdicécité ne signifie pas que plus aucune qualité de vie n’est possible.  Il existe des moyens de communication comme la langue des signes à 4 mains (on sent les signes), le lorm (les lettres sont communiquées par contacts dans la main), et les signes haptiques (signaux tactiles sur le corps pour partager des informations sur l’environnement) par lesquels le contact et la communication sont réellement possibles.

Des aides techniques peuvent aussi être un soutien significatif.  Mais un sourd-aveugle avec ces méthodes et techniques adaptées ne peut rien sans un encadrement et de l’assistance.

Pour les interactions avec l’environnement humain et matériel, les personnes sourdes-aveugles  sont extrêmement dépendantes de leurs accompagnateurs (membres de la famille directe, famille, volontaires, interprètes et professionnels).

Sans l’intervention d’un tiers, le monde des personnes sourdes-aveugles se limite à ce qui est palpable et familier.

Helen Keller est l’exemple par excellence de quelqu’un qui a réussi grâce au soutien des autres à vaincre ses extrêmes limites.  En Flandres aussi, certaines personnes sourdes-aveugles parviennent malgré leurs limitations, à développer une vie de qualité.

Elles y arrivent tout d’abord grâce à leur propre force, leur créativité et  une persistance sans relâche en combinaison avec la chance de pouvoir s’entourer de personnes qui les assistent dans bon nombre de tâches quotidiennes, en particulier en lien avec la communication.

Souvent le budget d’assistance personnelle est la voie qui permet d’y arriver.  Il est plutôt dommage que les listes d’attente pour le BAP soient si longues que seulement quelques sourds-aveugles peuvent bénéficier de ce BAP.

Les éléments cruciaux d’une vie de qualité pour les personnes sourdes-aveugles sont :

- les possibilités de développer des astuces  dans sa situation de vie en tant que sourd-aveugle

- les possibilités d’apprendre les compétences nécessaires

- le contact avec d’autres personnes sourdes-aveugles qui jouent le rôle d’un modèle inspirant

Le Parlement Européen a pris en 2004 une directive écrite en rapport avec la surdicécité.

Par celle-ci, la surdicécité est reconnue comme un handicap spécifique qui conduit à des difficultés dans le domaine de l’accès à l’information, la communication et la mobilité.  Les sourds-aveugles.  Les sourds-aveugles ont selon cette déclaration, besoin d’un encadrement particulier par des personnes ayant des compétences spécifiques.

Plus loin, on indique entre autre la nécessité de mesures  pour garantir le droit à une assistance individuelle,  au besoin sous forme de guides communicateurs et/ou de guides (intervenants).

Via des associations d’intérêt commun (Anna Timmerman asbl), les réunions de formations ou de détentes pour sourds-aveugles (Helen Kellerclub en Fevlado) et l’institut Spermalie (partie de l’asbl De Kade) à Bruges dispose en son sein de l’expertise sur la surdicécité et insiste régulièrement auprès des autorités (enseignement et bien-être) sur les moyens adaptés pour soutenir les personnes sourdes-aveugles.

Le seul résultat obtenu est que les personnes sourdes-aveugles peuvent disposer de 140 heures d’interprétariat par an (une petite demi-heure par jour).

Pour le reste, en ce qui concerne l’encadrement, les personnes sourdes-aveugles sont considérées soit comme personnes sourdes, soit comme aveugles et ne reçoivent aucun encadrement extra, alors que leur besoin de soutien est terriblement plus important.

Lorsqu’une personne sourde-aveugle n’a pas d’assistance, elle est totalement isolée et livrée à elle-même.

Chaque assistance doit nécessairement être individualisée, car il n’est pas possible de communiquer tactilement avec plus d’une personne en même temps.

La qualité de vie des personnes sourdes-aveugles est directement proportionnelle  au nombre.

Paul Bulckaert, directeur des soins, Centre de guidance Spermalie (asbl De Kade) à Bruges

Administrateur de l’asbl Anna Timmerman, association d’intérêts concernant la surdicécité

Le contenu de ce texte est signé par

L’’Insitut Royal Spermalie (asbl de Kade), l’asbl Anna Timmerman (association d’intérêt concernant la surdicécité), Peter Vanhoutte, Président de l’asbl Fevlado (Fédération des organisations de sourds flamands) auquel est associé le Helen Keller Club (une association pour sourds-aveugles), André Lathouwers, Président.