URGENT - EUD cherche à recruter un(e) jeune Sourd(e) motivé pour effectuer un stage de 3 mois et collaborer avec l'équipe responsable de la politique des Sourds en Europe. Clôture des candidatures le 27 janvier 2013. Intéressé(e) ? Envoyer votre CV à : mark.wheatley@eud.eu
http://eud.eu/videos.php?action=view&news_id=235

Je viens d'apprendre par mon ami Jean-Marie Huet, vice-président de la Ligue des Droits de la Personne Handicapée, que la DG Personnes Handicapées (ex Vierge Noire) a lancé son nouveau site Internet. J'espérai une meilleure accessibilité pour les Personnes Sourdes et malentendantes. Malheureusement, aucune vidéo en LSFB et en VGT n'est installé sur le site pour faciliter la compréhension, ni aucune liaison avec un central WebCam (avec une Personne Sourde ou un employé pratiquant la LSFB ou VGT), ni aucune mention vers le Centre relais DirectEye (qui mettrait en contact les Personnes Sourdes et les responsables de la DG Personnes Handicapées). Un oubli ? Grâce aux moyens techniques, les Sourds deviennent autonomes et les services publics doivent évoluer.
 http://handicap.fgov.be/fr/news/bienvenue-sur-le-nouveau-site-internet-de-la-dg-personnes-handicapees#.UPgLyhUYarI.facebook

(Traduction non officielle)

Actualité

Surdicécité et euthanasie

Les articles de presse sur des frères jumeaux âgés de 45 ans, sourds et fort malvoyants, ayant mis fin à leur vie le 14 décembre 2012, par euthanasie suscite beaucoup d’émotion et suscite des questions d’éthique.

Beaucoup de personnes sourds-aveugles, leur entourage, volontaires et professionnels comprennent et respectent le choix des personnes concernées. 

Mais elles se demandent si la société a offert suffisamment de chances à ces personnes pour malgré leurs limites développer et entretenir une qualité de vie.

Nous ne connaissons pas la situation personnelle des frères jumeaux, mais nous savons que bon nombre de personnes sourds-aveugles en Flandres n’ont pas accès à un soutien suffisant et spécialisé.

La surdicécité n’est pas en soi nécessairement insupportable, ce qui l’est c’est l’isolement extrême lorsque le soutien est insuffisant pour rompre l’isolement

Pour les personnes sourds-aveugles, seul un très grand soutien permet de rendre possible une qualité de vie

Fevlado signe sa réaction officielle ci-joint :

http://www.fevlado.be/upload/content/20130115%20doofblindheid%20en%20euthanasie.pdf

Sourd aveugle, souffrir de façon insupportable ?

L’annonce (au journal télévisé et dans différents journaux) que deus sourds âgés de 45 ans et fort malvoyants ont mis fin à leur vie par euthanasie le 14 décembre 2012, crée beaucoup d’émotion et suscite des questions d’éthique.

Beaucoup de sourds-aveugles, leur entourage, volontaires et professionnels comprennent et respectent le choix des frères Verbessem.

Mais elles se demandent si la société a offert suffisamment de chances à ces personnes pour malgré leurs limites développer et entretenir une qualité de vie.

Nous ne connaissons pas la vie personnelle de Marc et Eddy mais nous savons que beaucoup de personnes sourds-aveugles en Flandres n’ont pas accès à un soutien suffisant et spécialisé.

La surdicécité n’est pas en soi nécessairement insupportable, ce qui l’est c’est l’isolement extrême lorsque le soutien est insuffisant pour rompre l’isolement

L’article de presse annonce : « Les deux frères sont nés sourds, de toute leur vie, ils n’ont jamais été séparés. »

Ils faisaient tout ensemble.  Ils ont décroché le même diplôme, travaillaient chez les mêmes employeurs.  Ils partageaient une chambre chez leurs parents et plus tard un appartement à Putte.

Si vous voyiez l’un, vous voyiez l’autre.  Ils ont appris à vivre avec leur surdité.  Mais à cause d’une affection héréditaire leur vue se dégradait.  Ils étaient devenus presque aveugles.  L’idée qu’ils ne puissent pas non seulement s’entendre, mais aussi qu’ils ne pourraient plus se voir, était pour eux insupportable. »

Chez les personnes sourdes, une affection héréditaire qui fait que l’on est sourd ou malentendant et que la vision se dégrade progressivement.

L’évolution de l’atteinte visuelle est individuelle et très différente.

Chez certaines personnes cela conduit à une cécité fonctionnelle.

Nous voyons des personnes dans la quarantaine, la cinquantaine, la soixantaine et la septantaine avec ces affections (qui bien qu’ayant des limitations) ont un résidu visuel qui subsiste.

Mais il arrive que des personnes avec ces affections soient déjà fonctionnellement aveugles dans la quarantaine.

Ainsi, elles ne peuvent plus utiliser les compensations (visuelles) qu’elles ont développées en tant que personnes sourdes, cela porte fortement atteinte à leur autonomie et aux contacts avec l’entourage.

Dans tous les domaines de la vie, elles deviennent dépendantes et fonctionnent essentiellement tactilement.

On estime que quelques centaines de personnes en Flandres sont nées sourdes et vont lentement voir moins bien.

La surdicécité survient aussi sous d’autres formes.  Ainsi, il y a des enfants qui naissent sourds et aveugles et des personnes qui deviennent sourds-aveugles à un âge avancé.

Chaque groupe cible a ses besoins spécifiques, mais pour toutes ces personnes, il y a en Flandres trop peu d’encadrement possible.

La surdicécité ne signifie pas que plus aucune qualité de vie n’est possible.  Il existe des moyens de communication comme la langue des signes à 4 mains (on sent les signes), le lorm (les lettres sont communiquées par contacts dans la main), et les signes haptiques (signaux tactiles sur le corps pour partager des informations sur l’environnement) par lesquels le contact et la communication sont réellement possibles.

Des aides techniques peuvent aussi être un soutien significatif.  Mais un sourd-aveugle avec ces méthodes et techniques adaptées ne peut rien sans un encadrement et de l’assistance.

Pour les interactions avec l’environnement humain et matériel, les personnes sourdes-aveugles  sont extrêmement dépendantes de leurs accompagnateurs (membres de la famille directe, famille, volontaires, interprètes et professionnels).

Sans l’intervention d’un tiers, le monde des personnes sourdes-aveugles se limite à ce qui est palpable et familier.

Helen Keller est l’exemple par excellence de quelqu’un qui a réussi grâce au soutien des autres à vaincre ses extrêmes limites.  En Flandres aussi, certaines personnes sourdes-aveugles parviennent malgré leurs limitations, à développer une vie de qualité.

Elles y arrivent tout d’abord grâce à leur propre force, leur créativité et  une persistance sans relâche en combinaison avec la chance de pouvoir s’entourer de personnes qui les assistent dans bon nombre de tâches quotidiennes, en particulier en lien avec la communication.

Souvent le budget d’assistance personnelle est la voie qui permet d’y arriver.  Il est plutôt dommage que les listes d’attente pour le BAP soient si longues que seulement quelques sourds-aveugles peuvent bénéficier de ce BAP.

Les éléments cruciaux d’une vie de qualité pour les personnes sourdes-aveugles sont :

- les possibilités de développer des astuces  dans sa situation de vie en tant que sourd-aveugle

- les possibilités d’apprendre les compétences nécessaires

- le contact avec d’autres personnes sourdes-aveugles qui jouent le rôle d’un modèle inspirant

Le Parlement Européen a pris en 2004 une directive écrite en rapport avec la surdicécité.

Par celle-ci, la surdicécité est reconnue comme un handicap spécifique qui conduit à des difficultés dans le domaine de l’accès à l’information, la communication et la mobilité.  Les sourds-aveugles.  Les sourds-aveugles ont selon cette déclaration, besoin d’un encadrement particulier par des personnes ayant des compétences spécifiques.

Plus loin, on indique entre autre la nécessité de mesures  pour garantir le droit à une assistance individuelle,  au besoin sous forme de guides communicateurs et/ou de guides (intervenants).

Via des associations d’intérêt commun (Anna Timmerman asbl), les réunions de formations ou de détentes pour sourds-aveugles (Helen Kellerclub en Fevlado) et l’institut Spermalie (partie de l’asbl De Kade) à Bruges dispose en son sein de l’expertise sur la surdicécité et insiste régulièrement auprès des autorités (enseignement et bien-être) sur les moyens adaptés pour soutenir les personnes sourdes-aveugles.

Le seul résultat obtenu est que les personnes sourdes-aveugles peuvent disposer de 140 heures d’interprétariat par an (une petite demi-heure par jour).

Pour le reste, en ce qui concerne l’encadrement, les personnes sourdes-aveugles sont considérées soit comme personnes sourdes, soit comme aveugles et ne reçoivent aucun encadrement extra, alors que leur besoin de soutien est terriblement plus important.

Lorsqu’une personne sourde-aveugle n’a pas d’assistance, elle est totalement isolée et livrée à elle-même.

Chaque assistance doit nécessairement être individualisée, car il n’est pas possible de communiquer tactilement avec plus d’une personne en même temps.

La qualité de vie des personnes sourdes-aveugles est directement proportionnelle  au nombre.

Paul Bulckaert, directeur des soins, Centre de guidance Spermalie (asbl De Kade) à Bruges

Administrateur de l’asbl Anna Timmerman, association d’intérêts concernant la surdicécité

Le contenu de ce texte est signé par

L’’Insitut Royal Spermalie (asbl de Kade), l’asbl Anna Timmerman (association d’intérêt concernant la surdicécité), Peter Vanhoutte, Président de l’asbl Fevlado (Fédération des organisations de sourds flamands) auquel est associé le Helen Keller Club (une association pour sourds-aveugles), André Lathouwers, Président.

http://www.fevlado.be/fevlado-vzw/nieuws-prikbord/actualiteit/?d=154

Actualiteit

Doofblindheid en euthanasie

Het nieuwsbericht over de twee 45-jarige dove ernstig slechtziende tweelingbroers die op 14 december 2012 via euthanasie een einde maakten aan hun leven, zorgt voor commotie en roept ethische vragen op. 

Heel wat doofblinde personen, hun omgeving, vrijwilligers en professionelen, hebben alle begrip en respect voor de keuze van de betrokken personen.  Maar ze stellen zich de vraag of de samenleving deze mensen voldoende kansen geboden heeft om ondanks alle beperkingen kwaliteit van bestaan te kunnen ontwikkelen of te behouden. De persoonlijke situatie van de tweelingbroers kennen we niet, maar we weten dat tal van doofblinde mensen in Vlaanderen geen toegang hebben tot voldoende én deskundige ondersteuning. 

Doofblindheid op zich hoeft niet noodzakelijk ondraaglijk zijn, wel het extreme isolement wanneer er onvoldoende ondersteuning is om het isolement te doorbreken. Voor doofblinde mensen is slechts heel veel ondersteuning net voldoende om levenskwaliteit mogelijk te maken.

Fevlado onderschrijft de officiële reactie in bijlage :

http://www.fevlado.be/upload/content/20130115%20doofblindheid%20en%20euthanasie.pdf

Doof blind, ondraaglijk lijden?

Het bericht (in het tv journaal en in verschillende kranten) over de twee 45 jarige dove ernstig slechtziende tweelingbroers die op 14 december 2012 via euthanasie een einde maakten aan hun leven, zorgt voor commotie en roept ethische vragen op. Heel wat doofblinde personen, hun omgeving, vrijwilligers en professionelen, hebben alle begrip en respect voor de keuze van de broers Verbessem.

Maar ze stellen zich de vraag of de samenleving deze mensen voldoende kansen geboden heeft om ondanks alle beperkingen kwaliteit van bestaan te kunnen ontwikkelen of te behouden. De persoonlijke situatie van Marc en Eddy kennen we niet, maar we weten dat tal van doofblinde mensen in Vlaanderen geen toegang hebben tot voldoende én deskundige ondersteuning.

Doofblindheid op zich hoeft niet noodzakelijk ondraaglijk zijn, wel het extreme isolement wanneer er onvoldoende ondersteuning is om het isolement te doorbreken. Voor doofblinde mensen is slechts heel veel ondersteuning net voldoende om levenskwaliteit mogelijk te maken.

Het persbericht vermeldt: “Beide broers waren doofgeboren Hun leven lang waren ze niet van elkaars zijde geweken. Ze deden alles samen. Ze haalden hetzelfde diploma, werkten bij dezelfde werkgevers. Ze deelden een kamer bij hun ouders en later een appartement in Putte. Zag je de één, dan zag je de ander. Met hun doofheid hadden ze leren leven. Maar door die erfelijke aandoening ging ook hun zicht achteruit. Ze waren bijna blind geworden. Het idee dat ze elkaar niet alleen niet konden horen, maar ook niet meer zouden kunnen zien, was voor hen ondraaglijk.”

Bij dove mensen komt een erfelijke aandoening waardoor men doof of slechthorend geboren wordt en geleidelijk minder gaat zien wel meer voor. De evolutie van de visuele aandoening is individueel zeer verschillend. Bij sommige personen leidt dit tot functionele blindheid. We zien veertigers, vijftigers, zestigers en zeventigers met deze aandoening die (zij het met heel wat beperkingen) nog steeds overwegend visueel kunnen functioneren. Maar het komt voor dat mensen met deze aandoening reeds als veertiger functioneel blind zijn. Dan kunnen ze de (visuele) compensaties die ze als dove persoon ontwikkeld hebben niet meer gebruiken en wordt hun zelfredzaamheid en contact met de omgeving extreem aangetast. Ze worden op zo goed als alle levensdomeinen afhankelijk en functioneren overwegend tactiel.

Naar schatting enkele honderden personen in Vlaanderen zijn doof geboren en gaan langzaam slechter zien. Doofblindheid komt ook in andere vormen voor. Zo zijn er kinderen die doofblind geboren worden, kunnen personen met een aangeboren visuele beperking slechthorend of doof worden en er zijn personen die op hoge leeftijd doofblind worden. Elke deelgroep heeft specifieke noden, maar voor al deze mensen is er in Vlaanderen te weinig ondersteuning mogelijk.

Doofblindheid betekent niet dat geen levenskwaliteit meer mogelijk is. Er bestaan communicatievormen zoals vierhandengebaren (gebaren voelen), lorm (letters communiceren via aanrakingen in de hand), en haptics (tactiele signalen op het lichaam om omgevingsinformatie mee te delen) waardoor contact en communicatie wel mogelijk zijn. Ook technische hulpmiddelen kunnen een betekenisvolle ondersteuning zijn. Maar met aangepaste methodieken en techniek is een doofblinde persoon niets zonder ondersteuning en assistentie. Om te kunnen omgaan met de menselijke en materiële omgeving zijn doofblindepersonen extreem afhankelijk van begeleiders (gezinsleden, familie, vrijwilligers, tolken en professionelen). Zonder tussenkomst van een ander is de wereld van de doofblinde persoon beperkt tot het voelbare en het vertrouwde.

Helen Keller is het voorbeeld bij uitstek van iemand die erin geslaagd is met de ondersteuning van anderen haar extreme beperkingen te overwinnen. Ook in Vlaanderen komen sommige doofblinde personen ertoe om, ondanks alle beperkingen, een kwaliteitsvol bestaan te ontwikkelen.

Ze realiseren dit in eerste instantie dank zij hun eigen kracht, creativiteit en niet aflatende doorzetting in combinatie met het geluk zich met mensen te kunnen omringen die hen assisteren in tal van dagelijkse taken, in het bijzonder i.v.m. communicatie. Dikwijls is het persoonlijke assistentiebudget de weg om dit te kunnen realiseren. Spijtig genoeg zijn de wachtlijsten voor het PAB zo groot dat slechts enkele doofblinden over een PAB beschikken.

Cruciale hefbomen voor een kwaliteitsvol bestaan als doofblinde persoon zijn: -       Mogelijkheden om inzicht te ontwikkelen in je leefsituatie als doofblinde persoon -       Mogelijkheden om de nodige vaardigheden aan te leren -  Contact met andere doofblinde mensen als inspirerend rolmodel - voldoende uren individuele ondersteuning door competente begeleiders

Het Europees Parlement nam in 2004 een schriftelijke verklaring aan i.v.m. doofblindheid. Daarin erkent men doofblindheid als een specifieke handicap die tot moeilijkheden leidt op het gebied van toegang tot informatie, communicatie en mobiliteit. Doofblinden hebben aldus deze verklaring, behoefte aan bijzondere ondersteuning door personen met specifieke deskundigheid. Verder wijst men o.a. op de noodzaak van maatregelen om het recht op individuele begeleiding, waar nodig in de vorm van communicatiebegeleiders, doofblindentolken en/of begeleiders (intervenors) te waarborgen.

Vanuit belangenorganisaties (Anna Timmerman vzw), de vormings- en ontspanningsvereniging voor doofblinden (Helen Kellerclub en Fevlado) en het Instituut Spermalie (onderdeel van vzw De Kade) te Brugge dat expertise i.v.m. doofblindheid in huis heeft, is bij herhaling bij de overheid (onderwijs en welzijn) aangedrongen op passende middelen om doofblinde personen te ondersteunen. Het zo goed als het enige resultaat is dat doofblinde personen kunnen beschikken over ca 140 tolkuren per jaar (een klein half uur per dag). Voor het overige worden doofblinde personen, wat ondersteuning betreft, in Vlaanderen, beschouwd als dove of als blinde personen en krijgen ze zo goed als geen extra ondersteuning hoewel hun ondersteuningsnood ontzettend veel groter is. Wanneer een doofblinde persoon geen assistentie heeft, is hij volledig geïsoleerd en aan zichzelf overgelaten. Elke ondersteuning moet noodzakelijkerwijs individueel gebeuren, omdat je nu eenmaal niet tactiel kan communiceren met meer dan 1 persoon tegelijk. De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren.

Paul Bulckaert, zorgdirecteur, begeleidingscentrum Spermalie (vzw De Kade) te Brugge bestuurder van vzw Anna Timmerman, belangenvereniging omtrent doofblindheid

De inhoud van deze tekst wordt onderschreven door het

Koninklijk Instituut Spermalie (vzw de Kade), Anna Timmerman vzw (belangenvereniging omtrent doofblindheid), voorzitter Peter Vanhoutte, Fevlado vzw (Federatie van Vlaamse Dovenorganisaties) waar ook de Helen Keller Club (een vereniging voor doofblinden) bij is aangesloten. voorzitter André Lathouwers.

Sourds-aveugles : article interpellant de notre amie Sandrine Schwartz, Docteur en sciences du langage et spécialiste de la surdicécité. A lire et partager autour de vous.http://sandysphere.com/obstacle-infranchissable/

Un ami proche Gérard Lefort, guadeloupéen, est PMR qui suit une formation de 3 mois à Paris pour devenir acteur et organisateur de spectacles de sensibilisation au handicap. Il cherche sur Paris dans le 9ème arrondissement, ou dans les environs, un meublé au prix maximum de 1000€. Il faut que la douche soit à l'italienne ou qu'il y ait une baignoire. Il accepte bien sûr une colocation (il est très sympa et facile à vivre). Chers amis, si vous, ou l'un de vos amis ou relations possède un logement accessible, ce serait gentil de le contacter : lefortgg@gmail.com ou me prévenir (je transmettrais). D'avance je vous remercie pour votre collaboration.

Scandaleux, criminels, les médecins et le service euthanasie de l'Hôpital UZ Brussel, qui ont accéder à la demande ! Deux frères Sourds de naissance de 45 ans de Putte (Anvers) qui ont appris qu'ils souvraient d'un problème héréditaire, ont pris peur.. plutôt que ne plus se voir, ils ont demandé à mourir ensemble ! Incroyable cette décision qui ressemble à un suicide programmé ! Incroyable cette initiative qui s'est déroulée en Flandre dans une région où l'accueil et l'accompagnement des milliers de Personnes Sourdes et Aveugles sont suivies, contrairement à l'inexistence des services adaptés en Wallonie. http://www.lavenir.net/article/detail.aspx?articleid=DMF20130112_00254599&saved=1#reageer