(Traduction non officielle)
Actualité
Surdicécité et euthanasie
Les articles de presse sur des frères jumeaux
âgés de 45 ans, sourds et fort malvoyants, ayant mis fin à leur vie le 14
décembre 2012, par euthanasie suscite beaucoup d’émotion et suscite des
questions d’éthique.
Beaucoup de personnes sourds-aveugles, leur
entourage, volontaires et professionnels comprennent et respectent le choix des
personnes concernées.
Mais elles se demandent si la société a offert
suffisamment de chances à ces personnes pour malgré leurs limites développer et
entretenir une qualité de vie.
Nous ne connaissons pas la situation personnelle
des frères jumeaux, mais nous savons que bon nombre de personnes sourds-aveugles
en Flandres n’ont pas
accès à un soutien suffisant et spécialisé.
La surdicécité n’est pas en soi nécessairement
insupportable, ce qui l’est c’est l’isolement extrême lorsque le soutien est insuffisant
pour rompre l’isolement
Pour les personnes sourds-aveugles, seul un très
grand soutien permet de rendre possible une qualité de vie
Fevlado signe sa réaction officielle
ci-joint :
http://www.fevlado.be/upload/content/20130115%20doofblindheid%20en%20euthanasie.pdf
Sourd aveugle, souffrir de façon insupportable ?
L’annonce (au journal télévisé et dans
différents journaux) que deus sourds âgés de 45 ans et fort malvoyants ont mis
fin à leur vie par euthanasie le 14 décembre 2012, crée beaucoup d’émotion et
suscite des questions d’éthique.
Beaucoup de sourds-aveugles, leur
entourage, volontaires et professionnels comprennent et respectent le choix des
frères Verbessem.
Mais elles se demandent si la société a
offert suffisamment de chances à ces personnes pour malgré leurs limites
développer et entretenir une qualité de vie.
Nous ne connaissons pas la vie personnelle
de Marc et Eddy mais nous savons que beaucoup de personnes sourds-aveugles en
Flandres n’ont pas accès à un soutien suffisant et spécialisé.
La
surdicécité n’est pas en soi nécessairement insupportable, ce qui l’est c’est
l’isolement extrême lorsque le soutien est insuffisant pour rompre l’isolement
L’article de presse annonce : « Les deux frères sont nés
sourds, de toute leur vie, ils n’ont jamais été séparés. »
Ils faisaient tout ensemble.
Ils ont décroché le même diplôme, travaillaient chez les mêmes
employeurs. Ils partageaient une chambre
chez leurs parents et plus tard un appartement à Putte.
Si vous voyiez l’un, vous voyiez l’autre. Ils ont appris à vivre avec leur
surdité. Mais à cause d’une affection
héréditaire leur vue se dégradait. Ils
étaient devenus presque aveugles. L’idée
qu’ils ne puissent pas non seulement s’entendre, mais aussi qu’ils ne
pourraient plus se voir, était pour eux insupportable. »
Chez les personnes sourdes, une affection héréditaire
qui fait que l’on est sourd ou malentendant et que la vision se dégrade
progressivement.
L’évolution de l’atteinte visuelle est
individuelle et très différente.
Chez certaines personnes cela conduit à une
cécité fonctionnelle.
Nous voyons des personnes dans la
quarantaine, la cinquantaine, la soixantaine et la septantaine avec ces
affections (qui bien qu’ayant des limitations) ont un résidu visuel qui
subsiste.
Mais il arrive que des personnes avec ces
affections soient déjà fonctionnellement aveugles dans la quarantaine.
Ainsi, elles ne peuvent plus utiliser les compensations
(visuelles) qu’elles ont développées en tant que personnes sourdes, cela porte
fortement atteinte à leur autonomie et aux contacts avec l’entourage.
Dans tous les domaines de la vie, elles
deviennent dépendantes et fonctionnent essentiellement tactilement.
On estime que quelques centaines de
personnes en Flandres sont nées sourdes et vont lentement voir moins bien.
La surdicécité survient aussi sous d’autres
formes. Ainsi, il y a des enfants qui
naissent sourds et aveugles et des personnes qui deviennent sourds-aveugles à
un âge avancé.
Chaque groupe cible a ses besoins
spécifiques, mais pour toutes ces personnes, il y a en Flandres trop peu
d’encadrement possible.
La surdicécité ne signifie pas que plus
aucune qualité de vie n’est possible. Il
existe des moyens de communication comme la langue des signes à 4 mains (on
sent les signes), le lorm (les lettres sont communiquées par contacts dans la
main), et les signes haptiques (signaux tactiles sur le corps pour partager des
informations sur l’environnement) par lesquels le contact et la communication sont
réellement possibles.
Des aides techniques peuvent aussi être un
soutien significatif. Mais un sourd-aveugle
avec ces méthodes et techniques adaptées ne peut rien sans un encadrement et de
l’assistance.
Pour les interactions avec l’environnement
humain et matériel, les personnes sourdes-aveugles sont extrêmement dépendantes de leurs
accompagnateurs (membres de la famille directe, famille, volontaires,
interprètes et professionnels).
Sans l’intervention d’un tiers, le monde
des personnes sourdes-aveugles se limite à ce qui est palpable et familier.
Helen Keller est l’exemple par excellence
de quelqu’un qui a réussi grâce au soutien des autres à vaincre ses extrêmes
limites. En Flandres aussi, certaines
personnes sourdes-aveugles parviennent malgré leurs limitations, à développer
une vie de qualité.
Elles y arrivent tout d’abord grâce à leur
propre force, leur créativité et une
persistance sans relâche en combinaison avec la chance de pouvoir s’entourer de
personnes qui les assistent dans bon nombre de tâches quotidiennes, en
particulier en lien avec la communication.
Souvent le budget d’assistance personnelle
est la voie qui permet d’y arriver. Il
est plutôt dommage que les listes d’attente pour le BAP soient si longues que
seulement quelques sourds-aveugles peuvent bénéficier de ce BAP.
Les éléments cruciaux d’une vie de qualité
pour les personnes sourdes-aveugles sont :
- les possibilités de développer des
astuces dans sa situation de vie en tant
que sourd-aveugle
- les possibilités d’apprendre les
compétences nécessaires
- le contact avec d’autres personnes sourdes-aveugles
qui jouent le rôle d’un modèle inspirant
Le Parlement Européen a pris en 2004 une
directive écrite en rapport avec la surdicécité.
Par celle-ci, la surdicécité est reconnue
comme un handicap spécifique qui conduit à des difficultés dans le domaine de
l’accès à l’information, la communication et la mobilité. Les sourds-aveugles. Les sourds-aveugles ont selon cette
déclaration, besoin d’un encadrement particulier par des personnes ayant des compétences
spécifiques.
Plus loin, on indique entre autre la
nécessité de mesures pour garantir le
droit à une assistance individuelle, au
besoin sous forme de guides communicateurs et/ou de guides (intervenants).
Via des associations d’intérêt commun (Anna
Timmerman asbl), les réunions de formations ou de détentes pour sourds-aveugles
(Helen Kellerclub en Fevlado) et l’institut Spermalie (partie de l’asbl De
Kade) à Bruges dispose en son sein de l’expertise sur la surdicécité et insiste
régulièrement auprès des autorités (enseignement et bien-être) sur les moyens
adaptés pour soutenir les personnes sourdes-aveugles.
Le seul résultat obtenu est que les
personnes sourdes-aveugles peuvent disposer de 140 heures d’interprétariat par
an (une petite demi-heure par jour).
Pour le reste,
en ce qui concerne l’encadrement, les personnes sourdes-aveugles sont
considérées soit comme personnes sourdes, soit comme aveugles et ne reçoivent
aucun encadrement extra, alors que leur besoin de soutien est terriblement plus
important.
Lorsqu’une personne sourde-aveugle n’a pas
d’assistance, elle est totalement isolée et livrée à elle-même.
Chaque assistance doit nécessairement être
individualisée, car il n’est pas possible de communiquer tactilement avec plus
d’une personne en même temps.
La qualité de vie des personnes sourdes-aveugles
est directement proportionnelle au
nombre.
Paul Bulckaert, directeur des soins, Centre
de guidance Spermalie (asbl De Kade) à Bruges
Administrateur de l’asbl Anna Timmerman,
association d’intérêts concernant la surdicécité
Le contenu de ce texte est signé par
L’’Insitut Royal Spermalie (asbl de Kade), l’asbl Anna Timmerman
(association d’intérêt concernant la surdicécité), Peter Vanhoutte, Président
de l’asbl Fevlado (Fédération des organisations de sourds flamands) auquel est associé
le Helen Keller Club (une association pour sourds-aveugles), André Lathouwers,
Président.
